Przez cały tydzień trwania Święta Dzieci Gór podczas wieczornych koncertów w hali sportowo-widowiskowej przy ul. Nadbrzeżnej w Nowym Sączu wolontariusze zbierają pieniądze do puszek dla chorego na raka NORBERTA GUMOLI z Mochnaczki Niżnej koło Krynicy. Ten dwunastolatek do niedawna grał w hokejowej drużynie KTH. Teraz rozgrywa najważniejszy mecz…
Chłopak ma dopiero 12 lat, a już po raz drugi w swoim krótkim życiu toczy walkę z niewidzialnym przeciwnikiem, nowotworem złośliwym, który obudził się po 6 latach uśpienia. To bitwa na śmierć i życie. Norbert jest silny, dzielny i nigdy się nie poddaje, ale potrzebuje naszego wsparcia, bo jego śmiertelny wróg – neuroblastoma, jest przebiegły i atakuje z zaskoczenia. Już raz prawie udało się go zupełnie unieszkodliwić, jednak wrócił i uderzył ze zdwojoną siłą. Żeby zapobiec kolejnym wznowom i rozpocząć normalne, aktywne życie, bez tej tykającej w ciele bomby, Norbi musi przejść bardzo drogą immunoterapię, która w Polsce nie jest refundowana. Jej koszt został oszacowany przez lekarzy na ponad 1,6 mln zł.
Norbert jest zapalonym hokeistą w Młodzieżowym Klubie Hokejowym KTH w Krynicy-Zdroju. Trenował prawie codziennie do czasu, aż drugi raz wykryto u niego neuroblastomę. Pierwszy raz zmagał się z chorobą w wieku 4 lat i po 8 miesiącach leczenia w szpitalu wszystko wróciło do normy. Teraz po 6 latach, zupełnie bezobjawowo rak zaatakował ponownie. Aby wygrać z tym najtrudniejszym przeciwnikiem w swoim życiu Norbert przeszedł szereg chemioterapii i autoprzeszczep komórek macierzystych.
Norbert na długie miesiące zamieszkał wraz z rodzicami w szpitalu w Prokocimiu oraz we Wrocławskiej Klinice Dzieciątka Jezus, gdzie poddawany był licznym zabiegom. Dwaj młodsi bracia, 10-letni Szymon i 3–letni Oliwier pozostali w domu pod opieką dziadków. Teraz Norbert dostał od lekarzy piękny prezent – 3 tygodnie wakacji w domu. A potem znowu do szpitala na radioterapię i w październiku na immunoterapię, o ile uda się uzbierać pieniądze na ten ostatni etap leczenia. Przypomnijmy, że chodzi aż o ponad 1,6 mln zł!
Dlatego każda kwota wpłacona do puszki lub na konto Norberta w Fundacji „Kawałek Nieba” lub „Siepomaga” przyczynia się do tego, że dostanie on to leczenie i rak, miejmy nadzieję, już więcej do niego nie wróci. On sam zaś powróci do normalnego życia, do rodziny, do swoich przyjaciół i pasji, szczególnie do hokeja, który uwielbia.
Kawałek Nieba
Siepomaga
Nieważne na ile kogo stać, ważne, że się dzielimy, a dobro do nas wcześniej czy później powróci. Przedstawiciele rodziny dziękują wszystkim ludziom dobrej woli, którzy okazują serce i szczodrość. W liście skierowanym do nas czytamy: „Chciałam już dziś szczerze podziękować za to, w jaki sposób pomagają nam Państwo prowadzić zbiórkę dla Norberta. Za pięknie wyeksponowany plakat, za tekst na telebimach, za słowo Pana Brody, w ogóle za troskę. Na innych koncertach musimy prosić, przypominać, żeby zapowiedzieli. Państwo robią to z sercem i zarazem profesjonalnie. Naprawdę jest nam miło i odzew od ludzi też duży. To cieszy i wzrusza. Oczywiście, po festiwalu złożymy sprawozdanie, ile udało nam się zebrać. Nie wiem, czy Norbert będzie chciał przyjechać, chyba jednak ma trochę lęk przed tłumem ludzi i to całkiem zrozumiałe. Nikt go nie zmusza, ale jego rodzice się wybierają”.
W akcję pomocy Norbertowi i jego rodzicom zaangażowało się wiele osób, organizacji i instytucji. Kwesty organizowane były już w kilku innych miejscowościach. Każdy może wesprzeć Norberta!
Może warto przy tej okazji powiedzieć o ważnej sprawie i odpowiedzieć na pytanie, czy chorobę Norberta można było wykryć we wcześniejszym, mniej złośliwym stadium. Pewnie tak, gdyby jako małe dziecko miał wykonane USG jamy brzusznej. Neuroblastoma, inaczej nerwiak zarodkowy, zwany jest nowotworem wieku niemowlęcego i występuje tylko u dzieci. W chwili rozpoznania 50 proc. pacjentów jest w wieku poniżej 2 lat. W 75 proc. przypadków, ognisko pierwotne guza jest umiejscowione w jamie brzusznej.
Dla noworodków obowiązkowo przeprowadza się USG bioderek, mające sprawdzić czy nie ma zwyrodnień stawów. Często robi się też badanie mózgu przez niezarośnięte ciemiączko. Nie przeprowadza się jednak rutynowo USG brzucha. Onkolodzy zalecają, żeby do 3 roku życia, każde dziecko miało zrobione USG brzucha. Skierowanie na darmowe badanie można uzyskać od pediatry.
O akcji można też przeczytać:
Gazeta Krakowska
Sądeczanin
Norbert jest zapalonym hokeistą w Młodzieżowym Klubie Hokejowym KTH w Krynicy-Zdroju. Trenował prawie codziennie do czasu, aż drugi raz wykryto u niego neuroblastomę. Pierwszy raz zmagał się z chorobą w wieku 4 lat i po 8 miesiącach leczenia w szpitalu wszystko wróciło do normy. Teraz po 6 latach, zupełnie bezobjawowo rak zaatakował ponownie. Aby wygrać z tym najtrudniejszym przeciwnikiem w swoim życiu Norbert przeszedł szereg chemioterapii i autoprzeszczep komórek macierzystych.
Norbert na długie miesiące zamieszkał wraz z rodzicami w szpitalu w Prokocimiu oraz we Wrocławskiej Klinice Dzieciątka Jezus, gdzie poddawany był licznym zabiegom. Dwaj młodsi bracia, 10-letni Szymon i 3–letni Oliwier pozostali w domu pod opieką dziadków. Teraz Norbert dostał od lekarzy piękny prezent – 3 tygodnie wakacji w domu. A potem znowu do szpitala na radioterapię i w październiku na immunoterapię, o ile uda się uzbierać pieniądze na ten ostatni etap leczenia. Przypomnijmy, że chodzi aż o ponad 1,6 mln zł!
Dlatego każda kwota wpłacona do puszki lub na konto Norberta w Fundacji „Kawałek Nieba” lub „Siepomaga” przyczynia się do tego, że dostanie on to leczenie i rak, miejmy nadzieję, już więcej do niego nie wróci. On sam zaś powróci do normalnego życia, do rodziny, do swoich przyjaciół i pasji, szczególnie do hokeja, który uwielbia.
Kawałek Nieba
Siepomaga
Nieważne na ile kogo stać, ważne, że się dzielimy, a dobro do nas wcześniej czy później powróci. Przedstawiciele rodziny dziękują wszystkim ludziom dobrej woli, którzy okazują serce i szczodrość. W liście skierowanym do nas czytamy: „Chciałam już dziś szczerze podziękować za to, w jaki sposób pomagają nam Państwo prowadzić zbiórkę dla Norberta. Za pięknie wyeksponowany plakat, za tekst na telebimach, za słowo Pana Brody, w ogóle za troskę. Na innych koncertach musimy prosić, przypominać, żeby zapowiedzieli. Państwo robią to z sercem i zarazem profesjonalnie. Naprawdę jest nam miło i odzew od ludzi też duży. To cieszy i wzrusza. Oczywiście, po festiwalu złożymy sprawozdanie, ile udało nam się zebrać. Nie wiem, czy Norbert będzie chciał przyjechać, chyba jednak ma trochę lęk przed tłumem ludzi i to całkiem zrozumiałe. Nikt go nie zmusza, ale jego rodzice się wybierają”.
W akcję pomocy Norbertowi i jego rodzicom zaangażowało się wiele osób, organizacji i instytucji. Kwesty organizowane były już w kilku innych miejscowościach. Każdy może wesprzeć Norberta!
Może warto przy tej okazji powiedzieć o ważnej sprawie i odpowiedzieć na pytanie, czy chorobę Norberta można było wykryć we wcześniejszym, mniej złośliwym stadium. Pewnie tak, gdyby jako małe dziecko miał wykonane USG jamy brzusznej. Neuroblastoma, inaczej nerwiak zarodkowy, zwany jest nowotworem wieku niemowlęcego i występuje tylko u dzieci. W chwili rozpoznania 50 proc. pacjentów jest w wieku poniżej 2 lat. W 75 proc. przypadków, ognisko pierwotne guza jest umiejscowione w jamie brzusznej.
Dla noworodków obowiązkowo przeprowadza się USG bioderek, mające sprawdzić czy nie ma zwyrodnień stawów. Często robi się też badanie mózgu przez niezarośnięte ciemiączko. Nie przeprowadza się jednak rutynowo USG brzucha. Onkolodzy zalecają, żeby do 3 roku życia, każde dziecko miało zrobione USG brzucha. Skierowanie na darmowe badanie można uzyskać od pediatry.
O akcji można też przeczytać:
Gazeta Krakowska
Sądeczanin